La difficulté du diagnostic de l’HTAP en France
Les premiers signes de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) se manifestent par un essoufflement et une fatigue intense. Selon Manon Drouet, infirmière au centre de référence du Kremlin-Bicêtre, ces symptômes, souvent courants dans d’autres maladies, rendent le diagnostic difficile. Certains patients peuvent errer pendant des années avant d’obtenir un diagnostic clair, avec des consultations chez leur médecin traitant durant plus de cinq ans, souvent attribuées à un surpoids ou à de l’asthme, rapporte TopTribune.
Manon Drouet souligne que des signaux d’alerte ne doivent jamais être négligés, notamment un essoufflement inhabituel sans cause apparente, la fatigue, des palpitations ou divers malaises, qu’ils soient accompagnés ou non de pertes de connaissance. Dans ces situations, une consultation rapide avec un spécialiste est indispensable.
Le rôle crucial des infirmiers dans la prise en charge de l’HTAP
Dans le parcours complexe du diagnostic et du traitement de l’HTAP, les infirmiers jouent un rôle central. Leur intervention débute après qu’un diagnostic ait été établi par les médecins. Ils reformulent le diagnostic et expliquent les traitements à suivre. Pour les patients sévèrement atteints, une mise sous traitement immédiate peut être nécessaire. Ils sont également là pour répondre aux questions des patients entre les visites grâce à un numéro de contact dédié, leur offrant un soutien dans la gestion de leur maladie.
Un suivi régulier et coordonné
Le suivi ne se limite pas à la première consultation. Manon Drouet précise qu’un suivi régulier, tous les six mois à un an, a lieu, soit en hospitalisation, soit en consultation. Ce suivi évalue l’évolution de la maladie, l’efficacité du traitement et identifie tout changement dans l’état du patient. Les infirmiers divergent également vers un soutien psychologique si nécessaire et orchestrent la coordination des soins avec les médecins et divers professionnels de la santé.
Pour une maladie rare telle que l’HTAP, bénéficier d’une prise en charge dans un centre expert est essentiel. Cela permet de procéder à un examen spécifique — le cathétérisme cardiaque droit — qui nécessite une expertise avancée pour un diagnostic approprié.
L’importance de la sensibilisation à l’HTAP
Chaque patient orienté rapidement vers un centre expert bénéficie d’un diagnostic précis et d’une prise en charge adaptée, ce qui améliore à la fois le pronostic et la qualité de vie. Novembre est un mois de sensibilisation où il est crucial de rappeler l’importance d’écouter les patients et de ne jamais minimiser un essoufflement ou une fatigue inexpliquée.
