Un film sur le syndrome de Gilles de la Tourette attire l’attention
Le film « Plus fort que moi », qui sort en salles mercredi 1er avril, relate l’histoire vraie de John Davidson, un Écossais atteint du syndrome de Gilles de la Tourette. Ce dernier, qui a commencé à manifester ses premiers tics à l’âge de 12 ans dans les années 1980, est devenu un porte-parole notable pour les personnes atteintes de ce syndrome à travers plusieurs documentaires qui lui ont été consacrés, rapporte TopTribune.
La sortie de ce film réalisé par Kirk Jones met en lumière un syndrome décrit pour la première fois au XIXe siècle par le neurologue français Georges Gilles de la Tourette. Le syndrome est une maladie neurologique d’origine génétique, marquée par des manifestations involontaires, brèves et intermittentes, qui peuvent se présenter sous forme de mouvements (tics moteurs) ou de vocalisations (tics sonores).
Les tics apparaissent généralement dans l’enfance, avant l’âge de 12 ans, et sont souvent associés à d’autres troubles du comportement dans environ 85 % des cas. La fréquence et la gravité des tics tendent à augmenter jusqu’à l’adolescence avant de diminuer à l’âge adulte. Environ 1 personne sur 2 000 est touchée par le syndrome de Gilles de la Tourette, tandis que ce chiffre monte à 1 sur 200 si l’on inclut les formes mineures, transitoires ou chroniques.
Quels sont les symptômes ?
« Le syndrome de Gilles de la Tourette est caractérisé par l’association de tics moteurs et vocaux durant plus d’un an chez un individu de moins de 18 ans selon les critères du DSM-5 », précise l’Institut du cerveau.
Les tics moteurs apparaissent généralement en premier et affectent souvent le haut du corps. « Les tics moteurs simples se manifestent par des mouvements soudains, rapides et sans signification : clignement des yeux, haussement d’épaules, crispation de la bouche ou secousse de la tête », explique Orphanet. Des tics plus complexes peuvent imiter des mouvements volontaires inappropriés au contexte, tels que toucher, sentir ou effectuer des gestes obscènes (copropraxie).
Quant aux tics vocaux, ils se présentent le plus souvent comme des sons ou des cris (reniflement, grognement, raclement de gorge). Les symptômes peuvent inclure la répétition d’insultes, connue sous le nom de coprolalie, qui n’affecte toutefois pas plus de 10 % des patients, selon l’Institut du cerveau.
Les formes plus sévères de la maladie peuvent s’accompagner de troubles comportementaux divers tels que des troubles obsessionnels compulsifs, des déficits d’attention, des crises de colère ou des troubles du sommeil. Les enfants atteints du SGT présentent souvent des difficultés d’apprentissage. Orphanet souligne que « la sévérité du SGT est le plus souvent liée à la présence de troubles comportementaux associés plutôt qu’à la gravité des tics eux-mêmes ».
Quelles sont les causes de la maladie ?
Les mécanismes derrière les symptômes du syndrome sont encore mal compris. « Un dérèglement d’un ou plusieurs neurotransmetteurs, principalement la dopamine, semble être impliqué », indique Orphanet. Bien qu’il existe une dimension génétique, elle demeure mal connue. « Le risque de développer la maladie est plus élevé chez les membres de la famille d’un patient que dans la population générale », précise l’Institut du cerveau. Des facteurs environnementaux pourraient également jouer un rôle dans l’apparition du syndrome.
Comment est posé le diagnostic ?
Le diagnostic est effectué par un neurologue ou un pédopsychiatre et repose sur un examen clinique basé sur des critères précis :
- présence de plusieurs tics moteurs et d’au moins un tic vocal à un moment donné mais pas forcément en même temps ;
- présence des tics plusieurs fois par jour, presque tous les jours ou de manière intermittente durant au moins un an, sans intervalle libre de tics de plus de trois mois consécutifs ;
- nature, localisation, nombre, complexité et intensité des tics peuvent varier dans le temps ;
- apparition des tics avant l’âge de 18 ans ;
- absence d’autres causes identifiables (l’imagerie médicale est parfois nécessaire pour écarter d’autres pathologies).
Quelle prise en charge ?
Il n’existe pas de traitement curatif pour le syndrome de Gilles de la Tourette. Les enfants présentant des tics légers n’ont pas besoin de traitement. Toutefois, lorsque les tics sont significatifs et altèrent la qualité de vie, une intervention devient nécessaire. « Les psychothérapies comportementales à visée anti-tics sont considérées comme le traitement de première intention, selon les recommandations européennes et américaines », souligne l’Institut du cerveau, notant que, faute de professionnels formés, cette thérapie est peu proposée.
« Lorsque cela est nécessaire, on se tourne vers les médicaments régulant l’activité de la dopamine dans le cerveau (antagonistes dopaminergiques) ou des antiépileptiques pour améliorer la qualité de vie des patients et leur intégration scolaire et professionnelle. » Un suivi par un orthophoniste, un psychomotricien et/ou un psychologue est également recommandé.
