À mesure que les traitements avancent, un nombre croissant de personnes atteintes de sclérose en plaques vivent longtemps avec cette maladie, bien que cette population reste sous-représentée dans les études cliniques. De plus, 85 % d’entre eux se disent peu ou pas informés des effets du vieillissement sur leur condition, illustrant ainsi un besoin réel d’accompagnement et de dialogue, rapporte TopTribune.
Selon le Pr Jérôme de Sèze, neurologue au CHRU de Strasbourg et chef du département de neuro-immunologie, « avec l’âge, la sclérose en plaques s’accompagne de nouveaux défis. L’immunosénescence modifie l’évolution de la maladie : les poussées sont souvent moins fréquentes, mais restent possibles. S’ajoutent les comorbidités, la polymédication et les changements hormonaux, qui complexifient la prise en charge et imposent une adaptation continue. Au fil du temps, les priorités évoluent : il ne s’agit plus seulement de contrôler la maladie, mais de vivre avec dans les meilleures conditions. Préserver l’autonomie, maintenir les liens sociaux et alléger le quotidien deviennent essentiels. L’enjeu est alors de replacer la qualité de vie au cœur du suivi. »
Prise en charge thérapeutique : faut-il adapter la stratégie avec l’âge ?
Après dix à vingt ans de traitement, certains patients s’interrogent sur la nécessité de poursuivre, d’adapter ou d’interrompre leur thérapie. Le neurologue évalue ces stratégies au cas par cas, en tenant compte de l’évolution de la maladie, de l’âge et des préférences du patient.
La polymédication est par ailleurs une réalité quotidienne pour une large majorité des patients. Selon une enquête menée par Merck en collaboration avec l’association de patients Notre Sclérose, 69 % des patients prennent, en plus de leur traitement de fond, un ou plusieurs traitements supplémentaires pour gérer d’autres pathologies.
« Avec l’âge, la stratégie thérapeutique doit être régulièrement réévaluée selon l’évolution de la maladie, la tolérance des traitements et les comorbidités », précise le Pr Jérôme de Sèze. « Objectif : trouver le bon équilibre entre efficacité, tolérance et qualité de vie, parfois en privilégiant des options moins contraignantes. La question d’une réduction ou d’un arrêt du traitement peut se poser chez certains patients stables. Mais ces choix restent délicats, notamment en raison du risque infectieux accru avec l’âge. Toute décision doit être individualisée, discutée avec le patient et fondée sur une évaluation rigoureuse de la maladie. »
Qualité de vie : trouver de nouveaux équilibres au quotidien
Au-delà des traitements, bien vieillir avec la sclérose en plaques passe aussi par l’adaptation du quotidien. Fatigue, douleurs ou difficultés de marche obligent souvent à revoir son rythme. Dans ce contexte, la question de l’allègement thérapeutique émerge naturellement : 70 % des patients se disent intéressés par une simplification de leur prise en charge si le contrôle de la maladie le permet.
Une conversation qui reste encore à initier : 78 % des patients n’en ont jamais parlé à leur équipe soignante. Pourtant, c’est dans ce dialogue que peuvent être trouvés les ajustements les mieux adaptés à chaque situation. Pour cela, il est essentiel que le patient en parle à son équipe soignante.
« Avec les années, les patients atteints de sclérose en plaques doivent faire face à de nouvelles inquiétudes, notamment la perte d’autonomie, la fatigue persistante et l’évolution de leur traitement », affirme Béatrice de Sèze, infirmière coordinatrice du réseau Alsacep Bas-Rhin. « Mon accompagnement repose sur une relation de confiance dans la durée. J’aide à mieux comprendre et suivre les traitements, à repérer les effets indésirables et à faciliter le dialogue avec le neurologue. La prise en charge est globale : orientation vers d’autres professionnels si besoin, encouragement à l’activité physique, au maintien du lien social et à l’éducation thérapeutique, essentielle pour rendre le patient acteur de sa santé. »
Source : Pierret et al., Revue Neurologique, 2024 – Enquête « Bien vieillir avec la sclérose en plaques », Notre Sclérose / Merck, 2026, n = 416
