Emma Auger, proche aidante et créatrice de contenu, sensibilise sur l’autisme
Emma Auger, infirmière de 25 ans, fait face à des défis quotidiens en tant que proche aidante de sa sœur Ellie-Anne, atteinte d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA), ainsi que de sa propre maternité. Depuis plus de 20 ans, elle prend soin de sa sœur, qui présente un TSA de niveau 3, le degré le plus élevé. Malgré son âge de 30 ans, Ellie-Anne possède une autonomie limitée et nécessite un soutien considérable. Emma doit l’accompagner dans ses déplacements, lui préparer ses repas et l’assister dans des tâches quotidiennes telles que le brossage des dents, rapporte TopTribune.
Ellie-Anne, considérée comme « lourdement handicapée », éprouve des difficultés à exprimer ses besoins, utilisant des interactions limitées et des gestes. « Produire des mots lui demande un effort considérable », témoigne Emma, qui souligne l’importance de l’éducation spécialisée pour maintenir les acquis de sa sœur. Actuellement, Ellie-Anne bénéficie de l’aide d’une éducatrice spécialisée 20 heures par semaine.
Pour Emma, il est crucial de sensibiliser le public aux réalités des personnes vivant avec un TSA. Ses interactions avec des inconnus ont changé depuis 2023, lorsqu’elle a commencé à documenter sa vie en tant que proche aidante sur les réseaux sociaux. Avec plus de 324 000 abonnés sur TikTok et 85 000 sur Instagram, elle utilise sa plateforme pour éduquer et sensibiliser sur l’autisme. Elle raconte : « J’ai des abonnés en Afrique qui m’écrivent pour me dire que l’autisme, ce n’est pas vraiment connu là-bas et que, grâce à mes vidéos, ils arrivent à aider leurs proches. »
Critiques et défense de sa démarche
Malgré son engagement, Emma reçoit des critiques concernant la présentation de sa sœur sur les réseaux sociaux. Certains remettent en question le respect de la vie privée d’Ellie-Anne, soulignant qu’elle n’a pas la capacité de consentir à son exposition médiatique. Emma répond à ces critiques en déclarant : « Nous, on n’a pas ce luxe, on doit vivre dans la zone grise. » Ellie-Anne est sous un régime d’inaptitude, ce qui complexifie davantage la question du consentement.
Toutefois, Emma défend sa démarche, affirmant que les réseaux sociaux ont eu un impact positif sur la vie d’Ellie-Anne, qui, inspirée par sa sœur, commence à s’afficher en jouant avec ses poupées. Emma note que sa sœur développe de nouvelles compétences, illustrant l’épanouissement que la création de contenu peut lui apporter. « C’est rendu qu’elle n’a plus d’espace sur sa tablette! », conclut-elle avec humour.
Emma reste ouverte aux échanges avec ses abonnés, partageant à la fois les difficultés et les réussites de sa réalité. « J’ai grandi dans une famille où il n’y a vraiment aucun tabou », souligne-t-elle, illustrant son désir de briser les stéréotypes entourant l’autisme et de favoriser la compréhension au sein de la société.
