Roland Rousseau, 87 ans, évoque son expérience difficile en tant qu’aidant pour son épouse atteinte de la maladie d’Alzheimer. Bien qu’il ait d’abord réussi à la prendre en charge chez eux, il a finalement dû accepter de la confier à un établissement spécialisé pour assurer sa sécurité et ses besoins grandissants, rapporte TopTribune.
« Je le vis comme un abandon, même si j’ai conscience qu’elle est en sécurité là-bas »
« Au début, je ne savais pas quoi faire face à ces symptômes neurocognitifs. On ne sait pas ce que c’est cette maladie, on en entend toujours parler, mais le vivre… C’est autre chose. Vous êtes impuissant face à l’évolution. Ma femme est vivante, donc ce n’est pas véritablement un deuil, mais un peu d’une certaine façon. Elle ne se levait presque plus, se nourrissait peu et à des heures décalées. Je la voyais soudainement déambuler dans l’appartement. »
Roland se rappelle avoir un peu oublié sa propre vie durant cette période. « J’ai pu participer à quelques moments de répit et d’échange organisés par l’association France Alzheimer. C’est là que j’ai compris que chaque cas est différent. » Socialement, il vit aussi des changements, car certains amis s’éloignent tandis que d’autres tentent de donner des conseils, ce qui lui pèse. « Je vis ça plutôt mal, ce n’est pas ce que j’ai envie d’entendre. »
Après plusieurs mois, Anna Lucia, 85 ans, réside maintenant en Ehpad à Dijon, dans une unité spécialisée. « Je sais que c’est la meilleure solution pour elle, pourtant, c’est un déchirement autant qu’un soulagement. Je le vis comme un abandon, même si j’ai conscience qu’elle est en sécurité là-bas. Je vais la visiter régulièrement, c’est très dur. Au début, quand elle me voyait, elle s’habillait avec ce qui lui tombait sous la main, prenait mon bras et me disait : “Je veux rentrer à la maison”. » À mesure que les souvenirs s’effacent, l’amour perdure, renforçant les motivations des aidants.
Emu, Roland évoque l’absence de celle qu’il adore et avec qui il a partagé tant de souvenirs : « Je crois que le plus difficile, c’est de ne plus la sentir près de moi. Les nuits ne sont pas les mêmes et il n’y a pas une minute dans la journée où je ne pense pas à elle. »
Je crois que le plus difficile, c’est de ne plus la sentir près de moi.
Roland Rousseau, à propos de sa femme Anna Lucia
« La charge de travail liée au rôle d’aidant est estimée à plus de sept heures par jour »
Dr Imad Sfeir, président du réseau des maladies neuro-évolutives de Bourgogne-Franche-Comté (Reseda)
« Les personnes atteintes de maladies neuro-évolutives vivent à domicile dans plus de sept cas sur dix. Elles sont accompagnées au quotidien par des proches, qui leur viennent en aide, pour partie ou totalement, pour accomplir les activités de la vie quotidienne. L’aidant naturel peut être un membre de la famille, un conjoint, un ami, un voisin ou encore une personne clé que la personne souffrante désigne activement comme un aidant naturel. L’aidant naturel apporte une aide régulière qui peut prendre plusieurs formes : le nursing, l’accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination des soins, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc. La charge de travail liée au rôle d’aidant est estimée en moyenne à plus de sept heures par jour, ce qui finit par les épuiser ! C’est pourquoi le réseau Reseda organise les “Cafés des aidants”, des espaces d’échange qui leur permettent de partager leur quotidien, de bénéficier d’une écoute, d’être orientés vers les services adaptés et de profiter de moments de répit. En Côte-d’Or, il existe trois “Cafés des aidants” animés par Reseda : un à Dijon, un à Saulieu et un à Montbard. Chaque café se réunit une fois par mois autour d’une quinzaine d’aidants et est animé par la psychologue du réseau. Des visites culturelles et gastronomiques sont proposées régulièrement aux aidants afin de leur faire oublier leur quotidien. Nous sommes convaincus que les actions de soutien et de répit offertes aux aidants contribuent à améliorer leur quotidien et à prévenir leur épuisement. »
Zoom – Des outils pour « qu’aucun aidant ne reste seul face à ses responsabilités »
Dans un communiqué de presse, l’Agence régionale de santé (ARS) rappelle qu’elle met en œuvre « une politique active de soutien et d’accompagnement des aidants ». Parmi les dispositifs proposés dans la région :
▶ les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR), présentes dans chaque département, qui écoutent, conseillent et orientent les aidants ;
▶ les haltes répit, permettant aux aidants de souffler quelques heures et de se ressourcer ;
▶ le relayage et la suppléance à domicile, pour offrir des temps de repos indispensables aux aidants ;
▶ de nouvelles expérimentations, telles que l’accueil de nuit en Ehpad, adaptées aux besoins évolutifs des aidants.
« Cette stratégie s’appuie sur des partenariats solides, notamment avec le réseau des maladies neuro-évolutives (Reseda) et MSA Services, pour renforcer l’accompagnement des jeunes aidants ainsi que des aidants en activité professionnelle. L’ARS invite tous les aidants à se tourner vers ces dispositifs pour bénéficier d’un soutien adapté à leur situation. Aucun aidant ne doit rester seul face à ses responsabilités. »
