Les premiers symptômes de l’hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), tels que l’essoufflement et une fatigue intense, sont souvent difficiles à diagnostiquer, comme l’explique Manon Drouet, infirmière au centre de référence du Kremlin-Bicêtre. De nombreux patients peuvent attendre des années avant d’obtenir un diagnostic adéquat, certains ayant consulté leur médecin traitant pendant plus de cinq ans sans réponse claire, souvent attribuée à des problèmes de surpoids ou à de l’asthme, rapporte TopTribune.
Les signes d’alerte à ne pas négliger incluent un essoufflement inhabituel, la fatigue, des palpitations ou des malaises, avec ou sans perte de connaissance. Les patients présentant ces symptômes doivent consulter un spécialiste sans délai.
Des infirmiers au cœur du parcours patient
Au sein du parcours complexe de l’HTAP, les infirmiers jouent un rôle crucial. Après le diagnostic du médecin, ils reformulent la situation, expliquent les traitements à suivre et mettent en place des mesures d’urgence pour les cas sévères. Ils restent également à l’écoute des difficultés des patients et proposent des séances éducatives pour les informer sur la maladie, les traitements et l’activité physique. Un numéro de contact dédié permet de répondre aux questions des patients entre les visites.
Un suivi global et coordonné
Le suivi du patient est continu, avec des bilans réguliers tous les six mois à un an, que ce soit en hospitalisation ou en consultation. Les infirmiers évaluent l’évolution de la maladie et l’efficacité du traitement, tout en organisant un soutien psychologique si nécessaire. Ils coordonnent les soins avec les médecins et autres professionnels de santé impliqués dans le parcours de soin.
L’importance des centres experts
Manon Drouet souligne l’importance d’être pris en charge dans un centre expert pour une maladie rare comme l’HTAP. Le diagnostic repose sur un examen spécifique, le cathétérisme cardiaque droit, qui requiert une expertise particulière. C’est seulement après cette étape que le type d’hypertension pulmonaire est identifié et un traitement approprié peut être instauré.
Sensibiliser pour mieux agir
Chaque patient orienté rapidement vers un centre expert bénéficie d’un diagnostic précis et d’une prise en charge adaptée, ce qui améliore considérablement leur pronostic et leur qualité de vie. Le mois de novembre est l’occasion idéale pour rappeler l’importance d’écouter les patients et de ne jamais minimiser un essoufflement ou une fatigue inexpliquée.
