L’association pour la recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique (Arsla) a lancé au début d’octobre une campagne nationale intitulée « Tant qu’il nous restera des forces ». L’objectif est de réunir des fonds pour accélérer la recherche sur cette maladie neurodégénérative. Le symbole de cette campagne est un doigt d’honneur adressé à la maladie par sept patients, un geste qui représente un effort monumental pour ceux qui souffrent de cette condition, alors que certains ne peuvent plus y parvenir sans l’aide de leurs proches, rapporte TopTribune.
« La recherche était trop dispersée »
Parallèlement, l’Institut Charcot a été créé comme premier centre français dédié à la recherche sur la SLA et les maladies du motoneurone. Réunir des fonds ne suffit pas ; « L’Institut Charcot, c’est la réponse à un constat : la recherche était trop dispersée. Nous unissons désormais chercheurs, cliniciens et patients dans une même dynamique », expliquent le Pr. Luc Dupuis et le Dr. Édor Kabashi, cofondateurs de l’institut et chercheurs à l’Inserm.
20 millions d’euros nécessaires
Contrairement aux idées reçues, le décès, en moyenne trois ans après le diagnostic, pourrait ne plus être une fatalité. « Des chercheurs en France et à l’international travaillent déjà sur des pistes thérapeutiques prometteuses, un tournant scientifique qu’il faut soutenir d’urgence pour sauver des vies », souligne l’Arsla. Néanmoins, il manquerait 20 millions d’euros pour mener à bien les recherches les plus prometteuses et les transformer en traitements concrets pour les patients.
La mort progressive des motoneurones
La SLA est causée par la mort progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires. Cette maladie entraîne une paralysie progressive de ces muscles. L’apparition de la maladie se situe généralement entre 50 et 70 ans, et souvent plus tôt en cas d’origine familiale (10 % des cas). Des contractures et des raideurs des muscles et des articulations apparaissent localement puis se propagent à d’autres muscles.
La fonte musculaire et les troubles de coordination finissent par empêcher la marche, la préhension, et entraînent des difficultés à déglutir. Par la suite, les muscles respiratoires sont affectés, précipitant l’aggravation de l’état du patient. En France, près de 8 000 personnes souffrent de la maladie de Charcot, avec cinq nouveaux cas diagnostiqués et cinq décès chaque jour, la plupart dus à l’atteinte des muscles respiratoires.
