La GVH chronique : Un défi médical majeur en France
La réaction du greffon contre l’hôte chronique, ou GVH chronique, représente une complication préoccupante après une greffe de cellules souches hématopoïétiques. Le Dr Anne Huynh, responsable de l’unité de greffe de cellules souches hématopoïétiques et de thérapie cellulaire au CHU-Institut Universitaire du Cancer de Toulouse-Oncopole, souligne que plus de 2 000 allogreffes sont réalisées chaque année en France, avec 30 à 40 % des patients à risque de développer cette complication, rapporte TopTribune.
La GVH chronique affecte potentiellement tous les organes, y compris la peau, les poumons, le foie et le tube digestif, et peut se manifester de manière insidieuse ou brutale. Souvent, les patients concernés sont déjà affaiblis par des traitements médicaux intensifs. « Elle agit comme une maladie auto-immune : le nouveau système immunitaire issu du greffon attaque l’organisme du receveur », indique le Dr Huynh. Ce phénomène persistant entraîne fatigue, anxiété et perte d’autonomie, impactant des aspects de la vie tels que la scolarité, le travail et les relations sociales. Ainsi, un suivi médical, psychologique et social complet est crucial.
Vers une coordination améliorée des soins post-greffe
La gestion de la GVH chronique nécessite la collaboration de différents spécialistes. « Un patient peut présenter plusieurs atteintes », explique le Dr Huynh. « Aucune spécialité ne peut traiter cette condition seule. La coordination entre hématologues et spécialistes d’organes est donc essentielle. » Toutefois, cette organisation varie fortement entre les régions, des disparités demeurant en matière de disponibilité des praticiens formés et d’équipements nécessaires.
Des initiatives, telles que des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) consacrées à la GVH chronique, sont déjà en place pour améliorer la prise en charge des cas complexes. La SFGM-TC réclame une reconnaissance officielle de la GVH chronique comme maladie rare, accompagnée d’un parcours de soins structuré et de l’établissement de réseaux régionaux de spécialistes, ainsi que d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS).
Mobilisation des patients pour la reconnaissance de la GVH
En juin 2025, un collectif composé de sept associations de patients, dont Egmos, ELLyE, Association Laurette Fugain, et d’autres, a vu le jour avec le soutien de la SFGM-TC. Cette initiative nommée « Agir ensemble pour la reconnaissance de la GVH chronique » vise à mettre en lumière cette maladie encore largement méconnue. L’objectif est de garantir un parcours de soins clair, structuré et équitable pour tous lespatients car l’accès à la prise en charge demeure inégal selon les régions.
Un modèle de prise en charge en Bretagne
Dans certaines régions, comme la Bretagne, des réseaux de spécialistes ont été mis en place pour structurer la prise en charge de la GVH. Le Pr Tony Marchand, hématologue au CHU de Rennes, rappelle que la greffe de moelle est un traitement rare, effectué uniquement dans des centres experts. Les patients viennent parfois de loin, et le personnel des structures périphériques n’est pas toujours formé aux spécificités de la GVH, rendant difficile l’identification rapide des premiers signes.
Pour pallier ces difficultés, la Bretagne dispose du réseau BREHAT, qui regroupe les services d’hématologie des hôpitaux bretons. « Nos réunions hebdomadaires en visioconférence constituent la première réunion de concertation pluridisciplinaire en France en ce qui concerne le nombre de dossiers discutés, garantissant une orientation rapide vers le centre expert », explique le Pr Marchand. Des rencontres régulières et des séminaires renforcent les liens entre équipes, de nombreux hématologues ayant été formés à Rennes.
De plus, des correspondants formés à la GVH dans diverses spécialités facilitent l’accès à des avis experts. L’infirmière de coordination de greffe joue un rôle essentiel grâce à un suivi téléphonique, souvent déterminant pour repérer les premiers symptômes. Le Pr Marchand insiste sur l’importance des liens humains dans cette approche, qui constitue un moteur puissant pour la qualité des soins.
