Démence : un enjeu majeur de santé publique
Selon l’Organisation mondiale de la Santé, 55 millions de personnes sont atteintes de démence dans le monde, dont la maladie d’Alzheimer serait responsable de 60 à 70 % des cas. En Europe, environ 1,4 million de personnes sont concernées, un chiffre qui pourrait dépasser 2,2 millions d’ici 2050, rapporte TopTribune.
Cette hausse s’explique par l’augmentation du nombre de personnes âgées de plus de 75 ans au sein de la population, l’âge étant un facteur de risque majeur. Les proches des personnes atteintes de troubles neurodégénératifs doivent désormais faire face à ce qu’on appelle le « deuil blanc ».
Un deuil invisible
« Les proches de la personne malade sont forcément touchés par cette forme particulière de deuil, sans forcément en avoir clairement conscience. C’est un phénomène normal et naturel mais important à connaître et à identifier en soi car, resté dans l’ombre, il peut susciter colère, culpabilité, projection. L’ignorer ne fait qu’accroître un chagrin compréhensible », expliquait en 2018 à France Alzheimer la psychologue Hélène Sabbé-Bérard.
Le deuil blanc se caractérise par la perte d’un être cher dont la personnalité et les compétences s’effacent progressivement. Bien que la personne soit physiquement présente, le lien affectif se détériore. Ce deuil reste souvent méconnu, tant par l’entourage que par ceux qui le vivent, ne laissant place ni à des cérémonies ni à des condoléances officielles.
Ce type de deuil se distingue de celui lié à une mort subite, car il implique une tristesse durable face à la transformation d’un proche, entraînant un choc émotionnel difficile à gérer. Intellectuellement, la personne endeuillée comprend la source de sa souffrance, mais cela ne compense pas la complexité du deuil blanc.
Un deuil, quel qu’il soit, engendre un chagrin profond. Toutefois, comme le souligne la Société Alzheimer du Canada, le deuil « classique » permet une assimilation progressive des émotions, alors que le deuil blanc complexifie cette dynamique, laissant l’aidant dans l’incertitude face à ses propres sentiments lorsque l’être cher a changé sans avoir disparu.
Importance d’un soutien psychologique
Beaucoup de proches éprouvent une confusion quant à leurs émotions. Mettre des mots sur ce deuil singulier est crucial pour surmonter la douleur. « Il faut accepter de voir l’être cher non plus comme ce qu’il était mais comme ce qu’il est. Il faut réinvestir psychologiquement ce parent changé par la maladie. Il s’agit de le perdre puis de le retrouver », ajoutait Valéry Lechenet, psychologue clinicienne.
Le soutien des amis et de la famille est essentiel. Il est impératif que ces proches reconnaissent et comprennent la réalité du deuil. Des groupes de parole et l’accompagnement par des professionnels de santé peuvent également s’avérer bénéfiques. Selon la Société Alzheimer du Canada, de tels soutiens permettent d’acquérir des stratégies d’adaptation face aux pertes successives causées par la maladie (perte de mémoire, autonomie, compétences intellectuelles) et aident à ne pas ressentir de culpabilité pour la perte d’un être cher qui demeure physiquement présent.
Source : France Alzheimer, Société Alzheimer du Canada
